=

El DGP est=C3=A1 just= ificado para impedir la transmisi=C3=B3n de enfermedades hereditarias =E2= =80=9Cgraves, de aparici=C3=B3n precoz y no susceptibles de tratamiento cur= ativo posnatal con arreglo a los conocimientos cient=C3=ADficos actuales=E2= =80=9D, seg=C3=BAn el art. 12.1.a) LTRHA. No todas las enfermedades hereditarias justifican un DGP sino solo aquell= as que re=C3=BAnen estas caracter=C3=ADsticas. Sin embargo, esta descripci= =C3=B3n arroja muchas dudas. =C2=BFQu=C3=A9 enfermedades justifican el DGP?= =C2=BFC=C3=B3mo de graves deben ser? La noci=C3=B3n de =E2=80=9Caparici=C3= =B3n precoz=E2=80=9D no identifica con precisi=C3=B3n cu=C3=A1ndo tiene que= aparecer la enfermedad: =C2=BFen la infancia, en la adolescencia, en la ed= ad adulta joven? <= /p>

El Real Decreto 1030/= 2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios = comunes del Servicio Nacional de Salud y el procedimiento para su actualiza= ci=C3=B3n arroja alguna luz sobre estas cuestiones. En su Anexo III (ep=C3= =ADgrafe 5.3.8.3.f) describe las situaciones que pueden dar lugar al DGP con finalidad preventiva, que <= span style=3D"font-family:Garamond"> son las enfermedades monog=C3=A9nicas&= #xa0; y la anomal=C3=ADa cromos=C3=B3mica estructural o num=C3=A9ric= a materna o paterna, y al mencionar los criterios espec=C3=ADficos concreta= algo m=C3=A1s la gravedad. El trastorno gen=C3=A9tico debe generar graves = problemas de salud, es decir, comprometer =E2=80=9Cla esperanza y/o calidad= de vida por producir anomal=C3=ADas cong=C3=A9nitas, discapacidad intelect= ual, sensorial o motora=E2=80=9D.

=C3=9Anicamente se debe recurrir al DGP cuando sea t= =C3=A9cnicamente viable y la fiabilidad del diagn=C3=B3stico sea alta. Los = que recurren a t=C3=A9cnicas de reproducci=C3=B3n humana asistida deben rec= ibir un informe de consejo gen=C3=A9tico donde se especifique el estatus ge= n=C3=A9tico de la persona o pareja consultante en relaci=C3=B3n con la enfe= rmedad y la identificaci=C3=B3n del gen implicado, la mutaci=C3=B3n respons= able y la certeza de la relaci=C3=B3n fenotipo/genotipo (Real Decreto 1030/= 2006, ya citado). =

La cuesti=C3=B3n <= span style=3D"font-family:Garamond">no es f=C3=A1cil porque la presencia = de un determinado = gen no supone siempre ni necesariamen= te certeza del desarrollo de la enfermedad, o al menos, no en todos los cas= os. Cabe distinguir distintos grados de penetrancia: algunos genes s=C3=AD indican la presencia de una enfermedad,= con toda&= #xa0; seguridad (penetrancia <= span style=3D"font-family:Garamond">completa, como el <= span style=3D"font-family:Garamond">gen de la fibrosis qu=C3=ADstica), pero otras enfermedades son complejas o polig=C3=A9nicas, pues exigen la <= span style=3D"font-family:Garamond">presencia de<= span style=3D"font-family:Garamond"> m=C3=BAltiples = ; genes y la concurrencia de factores ambientales; en estos casos, l= a presencia de un determinado gen determina una predisposici=C3=B3n a una e= nfermedad (penetrancia incompleta, como las enfermedades coronarias). En relaci=C3=B3n&= #xa0; con lo= s adultos,&#= xa0; cabe ac= udir a = 0; la puntua= ci=C3=B3n de= riesgo polig=C3=A9nico [5] = para reflej= ar la predisposici=C3=B3n gen=C3=A9tica estimada de un i= ndividuo a un determinado trastorno y puede utilizarse para predecir la pro= babilidad de que ese individuo desarrolle dicha enfermedad. Sin embargo, as= ociaciones mundiales descartan la aplicaci=C3=B3n de la puntuaci=C3=B3n de = riesgo polig=C3=A9nico al DGP por falta de evidencia cient=C3=ADfica y por = resultar poco =C3=A9tico [6].=

El Convenio relativo a los derechos humanos y la= biomedicina [7], hecho en Ov= iedo el 4 de abril de 1997, que entr=C3=B3 en vigor en Espa=C3=B1a el 1 de = enero de 2000 [8], ya vincul= =C3=B3 la necesidad de un asesoramiento gen=C3=A9tico con las pruebas gen= =C3=A9ticas predictivas en su art. 12: =E2=80=9CS=C3=B3lo podr=C3=A1n hacer= se pruebas predictivas de enfermedades gen=C3=A9ticas o que permitan identi= ficar al sujeto como portador de un gen responsable de una enfermedad, o de= tectar una predisposici=C3=B3n o una susceptibilidad gen=C3=A9tica a una en= fermedad, con fines m=C3=A9dicos o de investigaci=C3=B3n m=C3=A9dica y con = un asesoramiento gen=C3=A9tico apropiado.=E2=80=9D

La LTRHA descarta la autorizaci=C3=B3n autom=C3=A1tica del DGP= para enfermedades que se encuentran en un estado latente, de detecci=C3=B3= n precoz, pero de aparici=C3=B3n tard=C3=ADa (como la enfermedad de Parkins= on, o algunos c=C3=A1nceres). Si una cl=C3=ADnica de reproducci=C3=B3n asistida quisiera hacer un DGP para alguna enfermedad que no encaja<= span style=3D"font-family:Garamond"> estrictamente = en la definici=C3=B3n&#= xa0; que hac= e la <= /span>LTRHA, deber= =C3=A1 pedir autorizaci=C3=B3n previa a la CNRHA (art. 2= 0 LTRHA).

Con el objetivo de agi= lizar la gesti=C3=B3n y resoluci=C3=B3n de las solicitudes de autorizaci=C3= =B3n de t=C3=A9cnicas de DGP [11], la CNRHA aprob=C3=B3, el 19 de septiembre de 2017, la decisi=C3=B3n= de que la Secretar=C3=ADa de la Comisi=C3=B3n pudiese informar favorableme= nte las t=C3=A9cnicas de DGP para determinadas enfermedades, como la enferm= edad de Charcot-Marie-Tooth, c=C3=A1ncer de mama/ovario hereditario, el s= =C3=ADndrome de Lynch, la poliquistosis renal, la enfermedad de Huntington,= la neoplasia endocrina m=C3=BAltiple 1 y 2, y el s=C3=ADndrome de Von Hipp= el-Lindau. Es necesario, adem=C3=A1s, que cumplan los criterios generales d= e inclus= i=C3=B3n que son: solicitud de = las t=C3=A9cnicas de DGP para una mutaci=C3=B3n reconocida por la literatur= a como patog=C3=A9nica; para enfermedades autos=C3=B3micas dominantes: pres= encia de la mutaci=C3=B3n en uno de los miembros de la pareja; para enferme= dades autos=C3=B3micas recesivas: presencia de la mutaci=C3=B3n en los dos = miembros de la pareja [12].=

Desde la aprob= aci=C3=B3n de este procedimiento hasta diciembre de 2018, la Secretar=C3=AD= a de la Comisi=C3=B3n ha emitido 91 informes favorables para la realizaci= =C3=B3n de t=C3=A9cnicas de DGP: el 64% (54) de los informes emitidos fuero= n para solicitudes de DGP en casos de mutaciones en genes asociados a c=C3= =A1ncer de mama y ovario, seguido de los asociados a S=C3=ADndrome de Lynch= (22%, 19 informes).

La Gu=C3=ADa de buenas pr=C3=A1cticas sobre el DGP, elaborado por l= a Sociedad europea de reproducci=C3=B3n humana y<= span style=3D"font-family:Garamond"> embriolog=C3=ADa&#x= a0; (ESHRE p= or su = acr=C3=B3nimo en ingl=C3=A9s)[13], = recomienda que los centros de reprodu= cci=C3=B3n asistida comuniquen a los pacientes/usuarios la tasa de error de= diagn=C3=B3stico del centro, tanto de falsos positivos como de falsos nega= tivos, y que incluyan esa informaci=C3= =B3n en las hojas de consentimiento informado<= /a>[14]. &= #xa0;

El Trib= unal Europeo de Derechos Humanos (TEDH) ha tenido ocasi=C3=B3n de pronuncia= rse sobre el DGP, en el asunto Costa y Pavan contra Italia. El supuesto de hecho del que parte es el de una pareja que descubri=C3=B3 que era portadora sana= de fibrosis qu=C3=ADstica al tener una hija con esa enfermedad. Despu=C3= =A9s de un aborto eugen=C3=A9sico, quisieron acudir al DGP para poder selec= cionar un embri=C3=B3n libre de la enfermedad, a pesar de que el PGD estaba= prohibido en Italia. El TEDH, en la sentencia de 28 de agosto de 2012, des= tac=C3=B3 la incoherencia legislativa que supone, por un lado, impedir prue= bas diagn=C3=B3sticas para hacer el cribado de embriones y, por otro, admit= ir el aborto eugen=C3=A9sico precisamente para evitar el nacimiento de ni= =C3=B1os con ciertas enfermedades. El TEDH no ha afirmado que la prohibici= =C3=B3n estatal del DGP sea desproporcionada o incompatible con el art. 8 d= el Convenio europeo de derechos humanos (derecho al respeto a la vida priva= da y familiar). Sin embargo, la incoherencia legislativa de un pa=C3=ADs qu= e permite realizar pruebas de diagn=C3=B3stico prenatal para impedir el nac= imiento, pero no admite una prueba preimplantacional con la misma finalidad= , resulta desproporcionada, y contraria a dicho art. 8.

Las t=C3=A9cnicas de DGP se pueden aplicar en combinaci=C3=B3n con la dete= rminaci=C3=B3n de ant=C3=ADgenos de histocompatibilidad (DGP+HLA) con final= idades terap=C3=A9uticas para terceros. Esto permite seleccionar un embri= =C3=B3n libre de enfermedades gen=C3=A9ticas que, adem=C3=A1s, sea histocom= patible con un hermano ya nacido que padece una enfermedad cuyo tratamiento= exige un trasplante de tejido regenerable, como la sangre del cord=C3=B3n = umbilical o la m=C3=A9dula =C3=B3sea. Para salvar a un hijo, los padres pue= den decidir tener otro, mediante t=C3=A9cnicas de FIV para asegurar que el = embri=C3=B3n est=C3=A9 libre de la enfermedad y sea compatible con el herma= no ya nacido.

Existen varios argumentos a favor y en contra del empleo de DGP con esta f= inalidad [15]. Posiblemente= el escollo argumental m=C3=A1s importante sea el riesgo de instrumentaliza= ci=C3=B3n del hijo, que se crea con un fin determinado, violando as=C3=AD e= l mandato kantiano que exige tratar al individuo como fin en s=C3=AD mismo,= y no meramente como un instrumento. Sin embargo, ser un medio para salvar = a otro no implica ser exclusivamente un med= io. Las personas tienen hijos por los motivos m=C3=A1s diversos. El deseo d= e formar una familia puede encubrir razones muy diversas: para intentar sal= var la crisis por la atraviesan los padres, para satisfacer el deseo de rea= lizaci=C3=B3n de los padres, para dar compa=C3=B1=C3=ADa a otro hijo, para = transmitir el negocio familiar. Eso sin tener en cuenta que muchos ni=C3=B1= os se conciben sin motivo alguno, sino que son el resultado de la falta de = planificaci=C3=B3n o de un descuido. Tener un hijo para salvar a otro no pa= rece una "mala raz=C3=B3n" para tenerlo [16].

Es cierto que si, a= pesar de los esfuerzos realizados para salvar el hermano enfermo, este fal= lece, seguir=C3=A1 un per=C3=ADodo de duelo, tristeza, acaso frustraci=C3= =B3n, de los padres, que puede generar culpa en el propio nacido. Sin embar= go, no se puede concluir que estos sentimientos negativos de los padres gen= eren un da=C3=B1o psicol=C3=B3gico insuperable en el nacido. Eso s=C3=AD, p= ara reducir esta posibilidad es necesario evitar la generaci=C3=B3n de fals= as expectativas de =C3=A9xito de esta estrategia. La Gu=C3=ADa de buenas pr= =C3=A1cticas sobre el DGP, elaborado por la ESHRE [17], recomienda la evaluaci=C3=B3n y el apoyo psico= l=C3=B3gico de las parejas que soliciten este tipo de DGP. La evaluaci=C3= =B3n previa permitir=C3=A1 al centro sanitario asegurar que el nacido ser= =C3=A1 aceptado tal como es como miembro de la familia, y no solo en calida= d de donante para el hermano.

=C2=BFQui=C3=A9n puede ser el receptor? El art. 12.2 de l= a LTRHA fue uno de los que gener=C3=B3 mayor controversia durante el debate= parlamentario [18]. El Gru= po Parlamentario Popular se opuso a esta t=C3=A9cnica por entender que abr= =C3=ADa las puertas a las pr=C3=A1cticas de selecci=C3=B3n eugen=C3=A9sica = y de instrumentalizaci=C3=B3n de la vida humana, creando los llamados "beb= =C3=A9s medicamento". Una de las dudas que planteaba el precepto giraba en = torno al posible sujeto beneficiario del DGP, pues el texto de la ley dice = expresamente "con fines terap=C3=A9uticos para terceros". No est=C3=A1 clar= o qui=C3=A9nes son esos terceros. Aunque la interpretaci=C3=B3n literal per= mite incluir a personas que no sean necesariamente miembros de la familia, = el esp=C3=ADritu y finalidad de la norma obliga a una interpretaci=C3=B3n r= estrictiva, de tal manera que la referencia al "tercero" debe entenderse <= span style=3D"font-family:Garamond">limitada a un miembro de la = familia. La exposici=C3=B3n de motivos avalar=C3=ADa esta in= terpretaci=C3=B3n, al se=C3=B1alar que esta posibilidad puede "servir de ay= uda para salvar la vida del familiar enfermo". Es una l=C3=A1stima que se r= echazaran las propuestas de modificaci=C3=B3n que se plantearon durante la = tramitaci=C3=B3n parlamentaria de sustituci=C3=B3n de la palabra "terceros"= por "familiares enfermos"[19], lo cual evitar=C3=ADa posibles confusiones.

El texto de la norma espa=C3=B1ola conduce a pensar que no est= =C3=A1 limitado a los hermanos, sino que ser=C3=ADa posible el uso de esta = t=C3=A9cnica para otros miembros de la familia. No obstante, durante el deb= ate parlamentario, cuando los diputados defend=C3=ADan la posibilidad del u= so del DGP en inter=C3=A9s de tercero, el =C3=BAnico supuesto mencionado er= a el de salvar la vida de un hermano ya nacido= [20]. Resulta sorprendente, por tanto, el contraste e= ntre lo que estaba en la mente del legislador (salvar la vida del hermano),= y el texto final, que resulta excesivamente amplio ("fines terap=C3=A9utic= os para terceros").

Todo ello es acorde con el art. 20.2 del Conveni= o de Oviedo, que dispone que =C3=BAnicamente pueden ser destinatarios de lo= s tejidos regenerables los hermanos o hermanas del donante. Despu=C3=A9s de= establecer la prohibici=C3=B3n de extracci=C3=B3n de =C3=B3rganos o tejido= s de una persona que no tenga capacidad para expresar su consentimiento, pe= rmite, de modo excepcional, la autorizaci=C3=B3n de la extracci=C3=B3n de u= n tejido regenerable siempre que concurran algunos requisitos: que la donac= i=C3=B3n sea vital para el receptor; que el donante sea hermano o hermana d= el receptor; que no se disponga de otro donante compatible que s=C3=AD sea = capaz de otorgar su consentimiento. Lo cual es razonable, ya que, si el rec= eptor es alguno de los progenitores, el conflicto de intereses resultar=C3= =ADa insuperable [24].

Algunos pa=C3=ADses han formulado reservas = al Convenio, por contar con legislaciones internas, aprobadas con anteriori= dad a la entrada en vigor del Convenio, que regulan alguna cuesti=C3=B3n de= manera distinta, y todas ellas giran en torno a este precepto y, salvo Tur= qu=C3=ADa, que rechaza esta t=C3=A9cnica totalmente, la

"permitir las = intervenciones con fines diagn=C3=B3sticos de preembriones de progenitores = que lo soliciten con el fin de valorar su compatibilidad con futuros tratam= ientos de enfermedades de hijos de dichos progenitores". V=C3=A9ase el = Bolet=C3=ADn Oficial del Congreso de los Diputados. Congreso de los Diputad= os, serie D, n= =C2=BA 43, de 25 de junio de 2004, p. 7.

mayor=C3=ADa lo hacen por ampliar el sujeto beneficiario del DGP-= HLA. As=C3=AD, Croacia, Dinamarca, Noruega y Suiza, admiten que los padres = sean destinatarios del tejido regenerable<= a href=3D"#_ftn25" style=3D"text-decoration:none">[25].

Mayores dificultades =C3=A9ticas pl= antea el supuesto en el que la realizaci=C3=B3n de la t=C3=A9cnica de DGP n= o se hace para descartar un embri=C3=B3n afectado por ciertas enfermedades,= sino para seleccionarlo precisamente por su enfermedad (sordera, enanismo)= . La cuesti=C3=B3n no es meramente te=C3=B3rica, como demuestra el caso des= crito en el primer ep=C3=ADgrafe de este trabajo, aunque ese era un caso qu= e no ten=C3=ADa que ver propiamente con la selecci=C3=B3n de embriones, sin= o con la selecci=C3=B3n del donante de esperma para incrementar las probabi= lidades de tener un hijo sordo.

Este deseo es contrario al prop=C3=B3sito mismo de las = t=C3=A9cnicas de reproducci=C3=B3n asistida que van en la direcci=C3=B3n de= prevenir la transmisi=C3=B3n de las enfermedades hereditarias o discapacid= ades. La primera ley espa=C3=B1ola de t=C3=A9cnicas de reproducci=C3=B3n as= istida (Ley 35/1988) permit=C3=ADa el DGP para =E2=80=9Cdesaconsejar su tra= nsferencia para procrear=E2=80=9D, mientras que la actual es m=C3=A1s categ= =C3=B3rica: =E2=80=9Ccon el objeto de llevar a cabo la selecci=C3=B3n embri= onaria de los preembriones no afectos para su transferencia=E2=80=9D.

En el caso que da= origen al debate, y al igual que otros miembros de la comunidad sorda, la = pareja no concibe la sordera como una discapacidad, sino como una identidad= cultural. La sordera es una ausencia de la capacidad de o=C3=ADr, pero no = consideran que esto sea una limitaci=C3= =B3n, y reivindican la riqueza del lenguaje de signos, que una persona oyen= te nunca podr=C3=A1 entender. En este sentido, si la sordera no es una disc= apacidad, sino una caracter=C3=ADstica m=C3=A1s, que es neutra, en la medida e= n que la LTRHA no permite elegir caracter=C3=ADsticas, la sordera tampoco p= odr=C3=ADa ser objeto de elecci=C3=B3n directa.

El problema radica en que, si una pareja con antecedentes de sorder= a, por ejemplo, ha creado tres embriones, podr=C3=A1n elegir al embri=C3=B3= n que no est=C3=A9 afectado, pero no podr=C3=A1n elegir el embri=C3=B3n que= s=C3=AD est=C3=A9 afectado por la sordera hereditaria. La elecci=C3=B3n de= los padres ser=C3=A1 respetada cuando hace una elecci=C3=B3n, pero no otra= . Y esta diferencia revela una idea preconcebida de que la sordera, como cu= alquier otra limitaci=C3=B3n, es preferible evitarla, si se puede. Las asoc= iaciones de discapacitados han expresado su temor a que las nuevas tecnolog= =C3=ADas estigmaticen a las personas con alguna discapacidad, que lleven a = la que la sociedad sea menos tolerante con las diferencias, y que perpet=C3= =BAen los prejuicios sobre la calidad de vida de las personas con discapaci= dad, que debe ser vista en t=C3=A9rminos de igualdad.

La aprobaci=C3=B3n de la Convenc= i=C3=B3n sobre los derechos de las personas con discapacidad de la ONU, cel= ebrada el 13 de diciembre de 2006, que entr=C3=B3 en vigor en Espa=C3=B1a e= l 3 de mayo de 2008, supuso un cambio de perspectiva esencial, desde el <= span style=3D"font-family:Garamond">enfoque asistencial<= /span> de la discapacidad= , como = sujetos necesitados de tratami= ento y protecci=C3=B3n social, a la perspectiva basada en los derechos huma= nos, como sujetos de derechos. Los principios generales recogidos en la Con= venci=C3=B3n son el respeto a la dignidad humana, la autonom=C3=ADa&= #xa0; individual, la independencia de cada persona, la no discriminaci=C3=B3n, la par= ticipaci=C3=B3n e inclusi=C3=B3n plenas y efectivas en la sociedad, la igua= ldad de oportunidades, el respeto por la diferencia y la aceptaci=C3=B3n de= las personas con discapacidad como manifestaci=C3=B3n de la diversidad y l= a condici=C3=B3n humana. =

Con esta nue= va perspectiva, resulta evidente que deben crearse las condiciones para que= todas las personas puedan vivir sus vidas en situaciones de igualdad y dig= nidad. Si la selecci=C3=B3n de embriones tiene como finalidad la salud y el= bienestar de la persona futura, cabe pensar que cuantas m=C3=A1s opciones = y sentidos tenga, mejor. Es cierto que el inter=C3=A9s del embri=C3=B3n es = nacer, y que, para el embri=C3=B3n afectado de sordera, la opci=C3=B3n no e= s nacer sordo u oyente, sino nacer sordo o no nacer, y que es mejor aquello= que esto. La decisi=C3=B3n es, desde luego, compleja [36]. Sin embargo, en contra de la selecci=C3= =B3n de la sordera u otra discapacidad se han pronunciado el Comit=C3=A9 In= ternacional de Bio=C3=A9tica de la UNESCO [37] y la ESHRE [38].

El DGP permite seleccionar embrion= es, generalmente con el objetivo de prevenir la transmisi=C3=B3n de enferme= dades. =C2=BFEn inter=C3=A9s de qui=C3=A9n se hace? Existen varias posibles= respuestas: en inter=C3=A9s de los padres (prefieren tener hijos sanos), e= n inter=C3=A9s del propio nacido (preferir=C3=A1 no tener problemas de salu= d), o en inter=C3=A9s de terceros (el beb=C3=A9 salvador, que tiene, adem= =C3=A1s, una finalidad curativa para el hermano afectado de la enfermedad h= ereditaria), acaso en inter=C3=A9s de la sociedad, aunque sobre esto planea= la sombra de la eugenesia. Parece que, en la medida en que encontramos un = argumento m=C3=A9dico para realizar alguna t=C3=A9cnica, resulta justificad= o. Sin embargo, es necesario introducir algunas advertencias adicionales. P= or un lado, las decisiones m=C3=A9dicas no son meras decisiones t=C3=A9cnic= as, sino que deben ser objeto de escrutinio por parte de la sociedad= [39]; por otro, es necesario ser = consciente del posible efecto estigmatizador respecto a determinadas enferm= edades, si las asociamos autom=C3=A1ticamente a un mal a evitar.

Si la decisi=C3=B3n queda en manos de los padres= , estos pueden elegir no solo hijos sanos, sino aspirar a que la libertad d= ecisoria pueda incluir otras elecciones: un hijo como yo (sordo) o un hijo = con determinadas caracter=C3=ADsticas (inteligencia, altura, <= /span>etc.). La autonom=C3=ADa&= #xa0; reproductiva no incluye esta faceta =E2=80=9Caspiracional=E2=80=9D. El DGP no debe ser empleado par= a buscar caracter=C3=ADsticas concretas, evitando as=C3=AD los llamados "be= b=C3=A9s de dise=C3=B1o" o =E2=80=9Cbeb=C3=A9s a la carta=E2=80=9D. SANDEL = analiza la =E2=80=9C=C3=A9tica del perfeccionamiento=E2=80=9D = [40], el af=C3=A1n de ser mejores que los dem=C3=A1s,= y c=C3=B3mo se puede expandir en una carrera sin fin. No es lo mismo poten= ciar una competencia sana y animar al esfuerzo personal de aquellas cualida= des que pueden mejorar con el trabajo (deportivas y musicales), que descart= ar embriones por no tener, por ejemplo, los ojos azules. La selecci=C3=B3n = que implica b=C3=BAsqueda de caracter=C3=ADsticas concretas, cuando se apli= ca a los embriones, resulta contraria a la dignidad humana.

[1]<= /a> Es preciso hacer u= na aclaraci=C3=B3n terminol=C3=B3gica. En 2017 las principales organizacion= es cient=C3=ADficas, como International Committee for Monitoring Assist= ed Reproductive Technologies (ICMART), American Society for Reproductive Medicine (ASRM), y Europ= ean Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE), entre otras, acordaron un cambio= de denominaci=C3=B3n. Preimplantation genetic testing (PGT) es el concepto amplio, qu= e incluye tanto el preimplantation genetic diagnosis (PGD) <= /span>como = 0;el preimplantation = genetic screening (PGS). El test gen=C3=A9tico preimp= lantacional (TGP) ahora incluye cualquier prueba realizada para analizar el= ADN de los ovocitos o de los embriones (en su etapa de divisi=C3=B3n o bla= stocisto) para determinar anomal=C3=ADas gen=C3=A9ticas o para la tipificac= i=C3=B3n de HLA (ant=C3=ADgenos leucocitarios humanos). As=C3=AD, incluye P= GT para aneuploid=C3=ADas (PGT-A); PGT para defectos monog=C3=A9nicos o de = un solo gen (PGT-M) y PGT para alteraciones estructurales cromos=C3=B3micas= (PGT-SR). La legislaci=C3=B3n espa=C3=B1ola se refiere al diagn=C3=B3stico= gen=C3=A9tico preimplantacional (DGP) como concepto amplio, para incluir a= todas ellas, por lo que seguir=C3=A9 empleando esta terminolog=C3=ADa, par= a evitar confusiones. ZEGERS- HOCHSCHILD, Fernando y otros (2017): =E2=80= =9CThe International Glossary on Infertility and Fertility Care=E2=80=9D, <= /span>Fertility and Sterility, vol. 108, n=C2=BA 3: pp. 393-406.

[2] ESPA=C3=91A, C=C3=B3digo Penal, art. 159.

[3] La CNRHA es un =C3=B3rgano colegiado, de car=C3=A1cter permanen= te y consultivo, dependiente del Ministerio de Sanidad, encargado de asesor= ar y orientar sobre la utilizaci=C3=B3n de las t=C3=A9cnicas de reproducci= =C3=B3n humana asistida, de contribuir a la actualizaci=C3=B3n y difusi=C3= =B3n de los conocimientos cient=C3=ADficos y t=C3=A9cnicos en esta materia,= y de elaborar criterios funcionales y estructurales de los centros y servi= cios donde las t=C3=A9cnicas se realizan. La CNRHA fue creada en 1997 (Real= Decreto 415/1997, de 21 de marzo) y su regulaci=C3=B3n actual se encuentra= en el Real Decreto 42/2010, de 15 de enero.

[4] C= omo apuntan OSUNA CARRILLO DE ALBORNOZ, Eduardo Javier y ANDREU MART=C3=8DN= EZ, Bel=C3=A9n (2007): =E2=80=9CArt=C3=ADculo 12. Diagn=C3=B3stico preimpla= ntacional=E2=80=9D, en COBACHO G=C3=93MEZ, Jos=C3=A9 Antonio (dir.), INIEST= A DELGADO, Juan Jos=C3=A9 (coord.), Comentarios a la Ley 14/2006, de 26= de mayo, sobre T=C3=A9cnicas de reproducci=C3=B3n asistida (Espa=C3=B1a, Cizur Menor, Tho= mson-Aranzadi) p. 450.

[5] Para saber m=C3= =A1s, puede consultar la informaci=C3=B3n publicada en la p=C3=A1gina web d= e National Human Genome Research Institute, disponible en: https://www.genome.gov/es/Health/Genomics-and-Medicine/Puntuacio= nes-de- Riesgo-Polig%C3%A9nico. Fecha de consulta: 31 de mayo de 2022.

[6]= Posici=C3=B3n de la European Society of Human Genetics<= /span> = (ESHG), a la que se suma la European Society of Human Re= production and Embryology (ESHRE), = disponible en: https://www.eshg.org/index.php?id=3D910&tx_news_pi1%5Bnews= %5D=3D35&tx_news_pi1%5Bcontroller%5 D=3DNews&tx_news_pi1%5Baction%5= D=3Ddetail&cHash=3D1c5c9e18d572aec81caa0ab5f3fb4bff y https://www.esh= re.eu/Europe/Position-statements/PRS. Fecha de consulta: 31 de mayo de 2022.

[7] Cuyo t=C3=ADtulo completo es Convenio para la protecci=C3=B3n de= los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplic= aciones de la Biolog=C3=ADa y la Medicina.

[8] Instrumento de ratificaci=C3=B3n= del Convenio, de 5 de octubre de 1999, publicado en el BOE n =C2=BA 251, d= e 20 de octubre de 1999.

[9] La primera Ley 35/1988,= de 22 de noviembre, sobre t=C3=A9cnicas de reproducci=C3=B3n asistida, dab= a un plazo de seis meses al Gobierno para elaborar, mediante un Real Decret= o, una lista de enfermedades que justifiquen el DGP (disposici=C3=B3n final= primera d), lista que no se lleg=C3=B3 a hacer.

[10] As=C3=AD lo dispone el Real Decreto 42/2010, de 15 de enero,= por el que se regula la CNRHA, al encomendar a la Comisi=C3=B3n, en su art= . 3.4, la funci=C3=B3n de =E2=80=9Cestudiar, actualizar y proponer listas d= e enfermedades gen=C3=A9ticas y hereditarias que pudiendo ser objeto de dia= gn=C3=B3stico gen=C3=A9tico preimplantatorio, re=C3=BAnan dudas o incertidu= mbres acerca de su inclusi=C3=B3n en los supuestos recogidos en el art=C3= =ADculo 12.1=E2=80=9D de la LTRHA.

[11] = El procedimiento para emitir el Informe es el siguiente: el Comit=C3=A9 T= =C3=A9cnico Permanente (CTP), estudia, analiza y eval=C3=BAa cada solicitud= recibida, y realiza una propuesta de informe que posteriormente se eleva a= l Pleno. El informe final, acordado por el Pleno, es remitido desde la Secr= etar=C3=ADa de la Comisi=C3=B3n a la autoridad sanitaria de la comunidad au= t=C3=B3noma correspondiente, que resolver=C3=A1 sobre la autorizaci=C3=B3n = de cada caso. En la sesi=C3=B3n plenaria del 11 de mayo de 2016 la Comisi= =C3=B3n acord=C3=B3, a instancias del Ministerio, establecer un nuevo proce= dimiento de trabajo para la evaluaci=C3=B3n de las solicitudes de informe d= e las t=C3=A9cnicas de DGP. Concretamente, incorpor=C3=B3 la necesidad de c= ontar con un informe realizado por asesores cl=C3=ADnicos externos relativo= a las enfermedades susceptibles de DGP, de forma previa a la evaluaci=C3= =B3n que realiza el CTP. Esta asesor=C3=ADa externa sobre las caracter=C3= =ADsticas generales, cl=C3=ADnicas y terap=C3=A9uticas de las enfermedades = susceptibles de t=C3=A9cnicas de DGP servir=C3=ADa de apoyo al dictamen que= emite la Comisi=C3=B3n.

[12] <= span style=3D"font-family:Garamond; font-size:11pt">CNRHA, Memoria de actividades &#x= a0;2014-2018, p. 18. Disponible en https://cnrha.sanidad.gob.es/documen= tacion/comision/pdf/Memoria_Actividades_CNRHA_2014- 2018.pdf

[13] ESHRE (2020), =E2=80=9CPreimplantation Genetic Testing Conso= rtium, Good practice recommendations for the organization of PGT=E2=80=9D, = Human Reproduction Open, vol. 2020, n=C2=B03, p. 8.

[14] Para la respons= abilidad civil derivada de errores de diagn=C3=B3stico, v=C3=A9ase: MAC=C3= =8DA MORILLO, Andrea (2018): Diagn=C3=B3stico gen=C3=A9tico preimplantacional = y responsabilidad m=C3=A9dica por falsos negativos (Madrid, Editorial Reus).

[15] Para saber m=C3=A1s, ver: DE LORA, Pablo (2015): = =E2=80=9C=C2=BFEs permisible tener un hijo para curar a otro?=E2=80=9D, en = BENAVENTE MOREDA, Pilar y FARN=C3=93S AMOR=C3=93S, Esther (edit.), <= span style=3D"font-family:Garamond; font-size:11pt; font-style:italic">Trei= nta a=C3=B1os de reproducci=C3=B3n asistida en Espa=C3=B1a: una mirada inte= rdisciplinaria a un fen=C3=B3meno global, Bolet=C3=ADn Oficial del Ministerio de Justicia,= n=C2=BA 2179, pp. 39- 64 y PINTO PALACIOS, Fernando (2017): Nacidos pa= ra salvar. Un estudio =C3=A9tico-jur=C3=ADdico del =E2=80=9Cbeb=C3=A9 medic= amento=E2=80=9D (Madrid, Dykinson).

[16] El Comit=C3=A9 Internacio= nal de Bio=C3=A9tica de la UNESCO elabor=C3=B3 en Par=C3=ADs el 24 de abril= de 2003 un Informe sobre el DGP = y la intervenci=C3=B3n en&#= xa0; la<= span style=3D"font-family:Garamond; font-size:11pt"> l=C3=ADnea germinal, en el que resuelve elescoll= o = de la instrumentalizaci=C3=B3n distinguiendo entre los padres que qu= err=C3=ADan tener igualmente un hijo, y los que quieren concebir el hijo so= lo para que sea donante de su hermano, para considerar que solo este supues= to no es =C3=A9tico (p=C3=A1rr. 69). Sin embargo, el CIB no explica c=C3=B3= mo se puede controlar esta diferencia, en la medida en que depende =C3=BAni= camente de la declaraci=C3=B3n de los padres.

[17] ESHRE (2020), p. 13.

[18] Es preciso recordar que e= sta estrategia fue introducida en la LTRHA de 2006, pues la anterior no la = inclu=C3=ADa. Cfr. Ley 35/1988, de 22 de noviembre, sobre t=C3=A9cnicas de = reproducci=C3=B3n asistida.

[19= ] Propuesta= de enmienda presentada, separadamente, por el Grupo Entesa Catalana de Pro= gr=C3=A9s, el Grupo Parlamentario Socialista, y Converg=C3=A8ncia i Uni=C3= =B3. V=C3=A9ase el Diario de Sesiones del Senado, a=C3=B1o 2006, VIII Legislatura, n= =C2=BA 80, Sesi=C3=B3n del Pleno, 26 de abril de 2006.

[20] Inclusola propia Ministra de Sanid= ad del momento, en to= das sus comparecencias durante el&#x= a0; debate parl= amentario, se refiere =C3=BAnicamente al supuesto de padres que utilizan el= DGP con fines terap=C3=A9uticos cuando uno de sus hijos tuviera posibilida= des de curaci=C3=B3n de su enfermedad. La Proposici=C3=B3n no de Ley presen= tada por el Grupo Parlamentario Socialista instaba al Gobierno a elaborar y= remitir a las Cortes Generales un Proyecto de Ley de modificaci=C3=B3n de = la Ley 35/1988, de t=C3=A9cnicas de reproducci=C3=B3n asistida con el fin, = entre otras cosas, de

[21] ESPA=C3=91A, Real Decreto 1030/2= 006, Anexo III, ep=C3=ADgrafe 5.3.8.3.f.2=C2=BA: =E2=80=9Chijo previo afect= o de enfermedades que precise tratamiento con precursores hematopoy=C3=A9ti= cos procedente de hermano compatible=E2=80=9D.

= [22] ESPA=C3=91A, Real Decreto-ley 9/2014, de 4 de julio, por el que = se establecen las normas de calidad y seguridad para la donaci=C3=B3n, la o= btenci=C3=B3n, la evaluaci=C3=B3n, el procesamiento, la preservaci=C3=B3n, = el almacenamiento y la distribuci=C3=B3n de c=C3=A9lulas y tejidos humanos = y se aprueban las normas de coordinaci=C3=B3n y funcionamiento para su uso = en humanos (art. 7.1).

[23] El derogado R= eal Decreto 411/1996, de 1 de marzo, por el que se regulan las actividades = relativas a la utilizaci=C3=B3n de tejidos humanos, dispon=C3=ADa que =E2= =80=9Clos menores de edad pueden ser donantes de residuos quir=C3=BArgicos,= de progenitores hematopoy=C3=A9ticos y de m=C3=A9dula =C3=B3sea. E= n estos dos =C3= =BAltimos casos exclusivamente para las situaciones en que exista relaci=C3= =B3n gen=C3=A9tica entre donante y receptor y siempre con previa autorizaci= =C3=B3n de sus padres o tutores=E2=80=9D (art. 7.2).

[24] En contra de que los padres sean receptores tras DGP-HLA, L= ACADENA, Juan Ram=C3=B3n (2006): =E2=80=9CLa Ley sobre t=C3=A9cnicas de rep= roducci=C3=B3n humana asistida: consideraciones cient=C3=ADficas y =C3=A9ti= cas=E2=80=9D, Revista de Derecho y Genoma Humano, n=C2=BA 24, pp. 157-184, en p. 173; = y ABELL=C3=81N, Fernando (2006): =E2=80=9CDiagn=C3=B3stico gen=C3=A9tico em= brionario y libertad reproductiva en la procreaci=C3=B3n asistida=E2=80=9D,= Revista de Derecho y Genoma Humano, n=C2=BA 25, pp. 21-54, en p. 28.

= [25] La lista = d= e reservas est=C3=A1 disponible en https://www.coe.int/en= /web/conventions/full-list/- /conventions/treaty/164

<= div id=3D"_ftn26">

[26] La Resoluci=C3=B3n identifica algunos pa=C3=ADses con u= na proporci=C3=B3n de sexo sesgada preocupante. As=C3=AD, en Albania, Armen= ia y Azerbaiy=C3=A1n, la proporci=C3=B3n de sexos al nacer es de 112 ni=C3= =B1os por cada 100 ni=C3=B1as y en Georgia, de 111 ni=C3=B1os por cada 100 = ni=C3=B1as (p=C3=A1rr. 3).

= [27]= Informe ab= reviado de la Reuni=C3=B3n 81=C2=AA de Steering Committee for Human Rig= hts, celebrada = en Estrasburgo, el 24- 27 de junio de 2014, CDDH (2013) R81 abreviado, = Ap=C3=A9ndice <= /span> III= , 8-9. Disponible en https://rm.coe.int/= 090000168045fe2b

[28] CALHAZ-JORGE, C= arlos y otros (2020): =E2=80=9CSurvey on ART and IUI: legislation, regulati= on, funding and registries in European countries, The European IVF-monitori= ng Consortium (EIM) for the European Society of Human Reproduction and Embr= yology (ESHRE)=E2=80=9D, Human Reproduction Open, pp. 1-15, en p. 3.

[29] MAC=C3=8DA MORILLO, Andrea (2019): =E2=80=9CLa limita= ci=C3=B3n de la autonom=C3=ADa de la voluntad en la selecci=C3=B3n de sexo = por motivos no terap=C3=A9uticos: una propuesta de soluci=C3=B3n a la incon= gruencia del ordenamiento espa=C3=B1ol=E2=80=9D, Revista de Derecho Civ= il, vol. 6, N= =C2=BA 3, pp. 35-72, en p. 64 y ss.

[30]= ESPA=C3=91A, Art. 14 = de la Ley Org=C3=A1nica 2/2010, de 3 de marzo, de salud sexual y reproducti= va y de la interrupci=C3=B3n voluntaria del embarazo.

[31] BOCD, Congreso de los Diputados, Serie A, n=C2=BA 39-8, de 28 de septiembre = de 2005, p. 39.

[32]= CASADO, Mar=C3=ADa y = L=C3=93PEZ BARONI, Manuel (2018): Manual de bio=C3=A9tica laica (I). Cu= estiones clave,= Barcelona, Edicions de la Universitat de Barcelona, p. 136. A favor de la = decisi=C3=B3n libre se pronunci=C3=B3 ATIENZA, Manuel (2008): =E2=80=9CSobr= e la nueva Ley de Reproducci=C3=B3n Humana Asistida=E2=80=9D, Revista d= e Bio=C3=A9tica y Derecho, n=C2=BA 14, pp. 4-9, en

p. 6, aunque matizando que en algunas = sociedades puede estar justificada la prohibici=C3=B3n, cuando hay una clar= a

preferencia por uno de los sexos.

[33]= OBD, Documento = 0;sobre selecci=C3=B3n de sexo, 200= 3, 11-12. Disponible en http://di= posit.ub.edu/dspace/handle/2445/11371.

Por esta soluci=C3=B3n, P=C3=89REZ ALONSO, Esteban Juan (2002-2):= =E2=80=9CConsideraciones cr=C3=ADticas sobre la regulaci=C3=B3n legal de l= a selecci=C3=B3n de sexo=E2=80=9D, Parte II, Revista de Derecho y Genom= a Humano, n=C2= =BA 17, pp. 99-124, en p. 123.

[34] Aunqu= e no hay unanimidad en el seno de la ESHRE, termina concluyendo que podr=C3= =ADa ser admisible por family balancing. Cfr. DONDORP et al. (2013): =E2=80=9CESHRE Task Force on= ethics and Law 20: sex selection for non- medical reasons=E2=80=9D, Human Reprodu= ction, n=C2=BA 28, pp. 1448=E2=80=93 1454, en p. 1453.

[35] Me he ocupado de este tema en NAVARRO MICHEL, M=C3=B3nica (2021): = =E2=80=9CEl test gen=C3=A9tico preimplantacional en el Convenio de Oviedo= =E2=80=9D, en El Convenio de Oviedo cumple veinte a=C3=B1os. Propuestas= para su modificaci=C3=B3n, de Casado, Mar=C3=ADa y L=C3=B3pez Baroni, Manuel (coord.), (B= arcelona, Edicions Universitat de Barcelona) pp. 65-78.

[36] Para saber m=C3=A1s, v=C3=A9ase ABELL=C3=81N, Fernando = (2007): Selecci=C3=B3n gen=C3=A9tica de embriones: entre la libertad re= productiva y la eugenesia (Granada, Comares); P=C3=89REZ DE LA FUENTE, Oscar (2014): =E2= =80=9CUn dilema sobre la minor=C3=ADa Sorda=E2=80=9D, Revista de Bio=C3= =A9tica y DerechoJournal of Medical Ethics, n=C2=BA 28, pp. 284-28= 5; SAVULESCU, Julian (2002): =E2=80=9CDeaf lesbians, =E2=80=9Cdesigner disa= bility=E2=80=9D and the future of medicine=E2=80=9D, British Medical Jo= urnal, n=C2=BA = 325, pp. 771-773; SAVULESCU, Julian y KAHANE, Guy (2009): =E2=80=9CThe mora= l obligation to create children with the best chance to the best life=E2=80= =9D, Bioethics, vol. 23, n=C2=BA 5, pp. 274-290; WALLIS, Jacqueline Mae (2020): =E2=80= =9CIs it ever morally permissible to select for deafness in one=E2=80=99s c= hild?=E2=80=9D, Medicine, Health Care and Philosophy, n=C2=BA 23, pp. 3-15.

[37] CIB, Informe sobre diagn=C3=B3stico gen=C3=A9t= ico preimplantatorio y la intervenci=C3=B3n de la l=C3=ADnea germinal, en P= ar=C3=ADs el 24 de abril de 2003, p=C3=A1rr.70, porque no tiene en cuenta l= as desventajas duraderas e irreversibles que cargar=C3=A1n sobre la persona= futura.

[38] DE WERT, G. y otros (2014): =E2=80=9CESHRE Task= Force on Ethics and Law 22: Preimplantation Genetic Diagnosis=E2=80=9D, Human = Reproduction, v= ol. 29, n=C2=BA 8, pp. 1610-1614, en p. 1615.

<= span style=3D"font-family:Garamond; font-size:7.33pt; vertical-align:super;= color:#000000">[39] En este sentido, ALKORTA IDIAKEZ, Itziar (2012): =E2=80=9CImplica= ciones jur=C3=ADdicas de los an=C3=A1lisis gen=C3=A9ticos preimplantacional= es=E2=80=9D, en ROMEO CASABONA, Carlos (ed.), M=C3=A1s all=C3=A1 de la = salud. Intervenciones de mejora en seres humanos (Granada, Comares) pp. 107-134, en p. 123= y ss.

[40] SANDEL, Michael (2007): Contra la perfecci=C3= =B3n. La =C3=A9tica en la era de la ingenier=C3=ADa gen=C3=A9tica (Barcelona, Marbot Ediciones), muestra su preocu= paci=C3=B3n por la creciente expansi=C3=B3n de la b=C3=BAsqueda del perfecc= ionamiento.

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