Cuidadores Informales: Un Pilar Esencial en la Lucha Contra el Cáncer y su Necesidad de Apoyo=

Informal Caregivers: An Essential Pillar in the Fight Against Cancer and its Need for Support

Milagro Del Rosario Rive= ra Reyes¹ & Dioselina Vanegas<= sup>1

¹Escuela de Psicología, Facultad de Cie= ncias Sociales, Universidad Santa María La Antigua, Panamá

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*Autor por correspondencia: Milagro Del Rosario Riv= era Reyes, mriverar@usma.com.pa

Recibido: 05 de diciembre de 2024

Acepta= do: 20 de enero de 2025

= Resumen

El cáncer es la principal causa de muerte a nivel mundial, con casi 10 millones de decesos = en 2020. En el continente americano, los casos ascendieron a 4,2 millones en 2= 022, con una proyección de 6,7 millones para 2045. La enfermedad oncológica, posee carácter multifactorial y multidimens= ional. Esto implica que su abordaje requiere un trabajo interdisciplinario que involucra a diversos profesionales de la salud. Es multidimensional no solo porque afecta al paciente oncológico y al personal de salud encargado de brindar atención a este, sino también a sus familiares, quienes, en muchos casos, asumen el rol de cuidadores informales. El cuidador infor= mal (CI) es aquella persona que, sin contar con capacitación formal ni recibir remuneración, asume un compromiso elevado con la tarea debido a vínculos afectivos hacia el paciente. Estudios indican que los CI, mayoritariamente muje= res de entre 40 y 73 años, enfrentan altos niveles de estrés, síndrome de bu= rnout y deterioro de su calidad de vida. En Panamá, las crecientes cifras de cánc= er reflejan la urgencia de abordar las necesidades de los CI para garantizar su bienestar y la calidad del cuidado que ofrecen. La situación actual del pa= ís y sus crecientes cifras de pacientes oncológicos reflejan la urgencia de abo= rdar las necesidades de los CI para garantizar su bienestar y la calidad del cui= dado que ofrecen. Reconocerlos como un pilar esencial del sistema de salud, brindándoles formación, apoyo psicológico y recursos, no solo es una cue= stión ética, sino también estratégica para la sostenibilidad del sistema en el futuro.

Palabras clave: cuidador informal; salud psicológica; salud cognitiva; impacto;= = políticas públ= icas.

Abstract

Cancer is the leading cause of death worldwide, with nearly 10 million deaths reco= rded in 2020. In the Americas, cases rose to 4.2 million in 2022, with a project= ion of 6.7 million by 2045. Oncology is a multifactorial and multidimensional dise= ase. This means its management requires an interdisciplinary approach involving various healthcare professionals. It is multidimensional not only because it affects cancer patients and the healthcare personnel providing care but also because it impacts their family members, who, in many cases, take on the ro= le of informal caregivers. An informal caregiver (IC) is someone who, without formal training or financial compensation, assumes a significant commitment= to caregiving out of emotional ties to the patient. Studies indicate that ICs, predominantly women aged 40 to 73, face high levels of stress, burnout syndrome, and a decline in their quality of life. In Panama, the growing nu= mber of cancer cases highlights the urgency of addressing the needs of ICs to en= sure their well-being and the quality of care they provide. The country’s curr= ent situation and the increasing number of cancer patients emphasize the necess= ity of recognizing ICs as an essential pillar of the healthcare system. Providi= ng them with training, psychological support, and resources is not only an eth= ical obligation but also a strategic move to ensure the system's sustainability = in the future.

Keywords: informal caregiver; psychological health; cognitive health; impact; public policies.

= Introducción

La Organización Mundial de la Salud (OMS) afirmó que, para el año 2020, el cáncer era la principal= causa de muerte en todo el mundo, con casi 10 millones atribuidos a esta enfermedad (Organización Mundial de la Salud, 2= 022). En el continente americano, se estimó que el número de casos de cáncer a= scendía a 4,2 millones en el 2022, con una proyección para el año 2045 de un aume= nto hasta los 6,7 millones de afectados (Organización Panamericana de la Salud, 2023).

La enfermedad oncológica posee carácter multifactorial y multidimensional. E= sto implica que su abordaje requiere un trabajo interdisciplinario que involucr= a a profesionales como médicos, oncólogos, psicólogos, trabajadores sociales= y nutricionistas, entre otros. Es multidimensional, no solo porque afecta al paciente oncológico y al personal de salud encargado de brindar atención a este, sino también a sus familiares, quienes, en muchos casos, asumen el r= ol de cuidadores informales. Ante esto, surge entonces la pregunta: ¿Qué es un cuidador informal y cuál es su función?

El cuidador informal (CI) es aquella persona que, sin contar con capacitación formal ni recibir remuneración, asume un compromiso elevado con la tarea debido a vínculos afectivos hacia el paciente. Este rol implica brindar atención s= in horarios establecidos, generalmente a familiares, aunque en algunos casos también a amigos (Ruiz & Nava, 2013 citado por González -Llampa & González- Juárez, 2023).

Los cuidadores informales, al asumir la atención de un familiar sin conocimientos, ni formación específica, enfrentan una sobrecarga significativa. Esto se manifiesta en agotamiento físico, alteraciones en el estado de ánimo, ans= iedad, depresión, y pensamientos negativos. Además, suele haber una disminución progresiva en su participación social, laboral y recreativa. Esta situaci�= �n se agrava en contextos donde no existen políticas públicas ni programas soci= ales que atiendan sus necesidades específicas. La falta de apoyo adecuado no so= lo pone en riesgo su salud, sino también plantea un desafío para los sistema= s de salud, al potencialmente convertirlos en nuevos pacientes (Amador Ahumada, Puello Alcocer, Valencia Jimenez, 2020).

Estudios demues= tran que la ansiedad y la depresión afectan al 46,5 % y al 42,3 % de los cuidad= ores informales de pacientes oncológicos, respectivamente. En algunos casos, la ansiedad puede alcanzar tasas del 76 %. Aunque existen estrategias de afron= tamiento diseñadas para reducir estas alteraciones emocionales, algunas de estas pu= eden, paradójicamente, exacerbar los problemas (Nguyen et al., 2021).

Según Fernánd= ez Vega et al. (2019), se les denomina "víctimas o pacientes ocultos", ya que dedican todas sus capacid= ades, habilidades y tiempo al cuidado y bienestar de su familiar, sacrificando su propia salud. Una metáfora acertada los compara con un árbol de mangle: u= na planta que crece en terrenos difíciles, soportando inundaciones y vientos huracanados mientras sostiene un ecosistema que depende de ella. De manera similar, los cuidadores informales son esenciales para el bienestar del paciente oncológico, aunque a menudo su propia salud queda relegada.<= /o:p>

Impacto psicológico y cognitivo de ser cuidador informal

pacientes, <= span style=3D'color:#231F20'>por tal motivo se resalta la importancia de integra= r al cuidador en las intervenciones que permitan detectar la sobrecarga e interv= enir de manera oportuna.

La Falta de apoyo institucional y políticas púbicas para los cuidadores info= rmales

nivel latinoamericano que cuentan con las políticas públicas específic= as que aborden las necesidades de los cuidadores informales, a pesar de la importa= ncia de su rol en el sistema de salud. La falta de apoyo institucional genera una carga adicional para los cuidadores, quienes se ven obligados a afrontar los desafíos de su papel sin el respaldo adecuado.

En mayo de 2= 020, Argentina presentó el Proyecto de Ley “Cuidar en Igualdad” para dar vi= sibilidad a la importancia del cuidado en el sistema socioeconómico y como la ayuda = de instituciones puede aligerar la carga de los cuidadores informales al velar= por su bienestar (Insaurralde & Vallejos, 2022).

Situaci= ón actual en Panamá

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Para el 2050 se proyecta un aumento en la demanda de cuidadores. En = el informe de “Salud para llevar, por favor” de LLYC ha expuesto la urgenc= ia de apoyo y reconocimiento para el cuidador informal como elemento esencial en = el sistema de salud.

Según Javier Marín, Senior Director of Healthcare Americas de LLYC expone lo siguiente:<= o:p>

“La cuestión de los cuidadores familiares es un problema de salud pública en sí mismo. Es urgente reconocer su relevancia en la vida del pa= ciente y apoyar su bienestar para asegurar un sistema de salud sostenible en una sociedad en envejecimiento”.

Como ya se mencionó, los cuidadores informales desempeñan un rol v= ital en la vida del paciente; sin embargo, aquello representa también un costo psicológico, cognitivo y físico. Con la ley 431, se emplea para comprende= r de manera más efectiva las necesidades de los pacientes y sus cuidadores. No obstante, con la implementación de la ley, en el país no existen programas específicos que ofrezcan apoyo emocional, psicológico y social a los cuid= adores.

Instituciones como la Caja del Seguro Social han destacado que según los registros estadísticos en los últimos= cinco años al presente, a partir de los 30 años, la incidencia de cáncer de ma= ma aumenta, alcanzando entre 21 a 30 casos cada año en el grupo de 30 a 34 y = entre 32 y 64 casos por año para el grupo de 35 a 39 años y lo peor es que cada= año se incrementa este cáncer. El grupo de edad de mujeres mayores de 40 años= es el más afectado. Más del 90 por ciento promedio de los casos registrados cad= a año se concentran en este grupo (Walcott, 2024).

El incremento del cáncer en la sociedad panameña revela la necesid= ad de implementar medidas efectivas para mejorar el bienestar del paciente y de l= os cuidadores.

= Conclusiones

La salud cognitiva y psicológica de los cuidadores informales de pacientes oncológicos es un aspecto fundamental que requiere atención inmediata. Estos cuidadores, enfrentando la sobrecarga emocional, física y social derivada de su rol, están en riesgo de desarrollar trasto= rnos psicológicos como ansiedad y depresión, así como deterioro cognitivo, lo= que compromete no solo su calidad de vida, sino también la atención que brind= an a los pacientes.

En Panamá, donde el cáncer es la principal causa= de muerte y afecta anualmente a miles de personas, persisten vacíos en la cre= ación de programas específicos para atender las demandas de este grupo tan vulne= rable, a pesar de la implementación de una nueva ley.

Algunas estrategias que pueden implementar para su= bienestar y autocuidado incluyen realizar actividades simples como pausas regulares, = dedicar al menos 10 minutos al día para actividades agradables, como leer o dar un breve paseo, y escribir en un diario para canalizar pensamientos y sentimie= ntos. También es recomendable priorizar tareas y delegar aquellas que se pueden compartir, solicitar orientación por parte de los profesionales de la salu= d sobre los cuidados para reducir la carga y aumentar la seguridad, y evitar el aislamiento. Hay que reconocer que no todo debe ser perfecto, y que pueden tener inquietudes o momentos de miedo o angustia. Es fundamental compartir estos sentimientos con la red de apoyo o con alguien de confianza puede prevenir agotamiento emocional. En caso tal, de que se sienta estancados en= la tristeza, miedo o se sienta perdido (a), acérquese a un centro de salud o policía para tener una cita con algún profesional de la salud mental.

Es crucial que el sistema de salud reconozca el pa= pel fundamental de los cuidadores informales y desarrolle estrategias que integ= ren su apoyo dentro de las políticas nacionales. Esto incluye programas de formación, soporte psicológico y medidas que protejan su salud física y = mental.

Los cuidadores, como el árbol de mangle que sosti= ene un ecosistema entero, necesitan un entorno sólido que los respalde, de man= era integral, permitía garantizar el bienestar de los cuidadores, quienes podr= án continuar cumpliendo su indispensable labor sin comprometer su propia salud= .

= Referencias

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